記者会見を開きました

(写真1/5  会見の様子 発言者5名が着席)

私たちは2020年6月17日に「NIPTのよりよいあり方に関する提言」を関係する行政機関および学会等に届けました。
その後、6月20日に日本産科婦人科学会の総会において「出生前に行われる遺伝学的検査と診断に関する見解」（NIPT新指針）が承認されました。
これには、日本小児科学会、日本人類遺伝学会、日本産科婦人科遺伝診療学会が承認していると報道されています。

NIPT が開始された 2013 年には日本産科婦人科学会倫理委員会が「母体血を用いた出生前遺伝学的検査に関する検討委員会」を設けて透明性を確保して、幅広い立場の人の意見を聞いて指針を作成しました。その内容を大きく変更するにもかかわらず、この NIPT 新指針の策定経緯は不透明です。

私たちは、検査を実際に受ける女性やパートナーをはじめとして、幅広い当事者の意見や思いを聞いて指針を策定し、説明、相談、支援のあり方を構築していくことがとても大事だと考えます。そこで今回の NIPT 新指針に対する要望と私たちの提言の内容について、ご説明する機会をいただきたく、記者会見を開きました。

記者会見 記録 【PDF版】【text版】

日時： 2020年6月24日（水） 午後1時半から2時半
場所： 厚生労働省会見室（東京都千代田区霞が関1－2－2 中央合同庁舎5号館9階）
会見参加者： NIPTのよりよいあり方を考える有志　齋藤有紀子、柘植あづみ、菅野摂子、田村智英子、白井千晶、水戸川真由美（敬称略）


(写真2/5  会見の様子 会場後方から)

(写真3/5  会見の様子 会場後方でカメラを構えるカメラマンの方たち)

(写真4/5  会見開始前 会場の壁にスライド投影、発言者着席)

(写真5/5  会見後 記者からの質問に応える発言者たち)


記事等に取り上げられました

TBS系（JNN）6/24(水) 16:36配信

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「NIPTのよりよいあり方に関する提言」を関係する行政機関および学会等に送付しました

私たちは「NIPTのよりよいあり方を考える有志」(呼びかけ人:齋藤有紀子・柘植あづみ)です。 2019年7月より、NIPTのよりよいあり方について、分野・立場の異なる16名で議論を続けてきました*1*2。 NIPTが急速に拡大する中、日本産科婦人科学会は昨年6月、実施施設の要件緩和と遺伝カウンセリングの機会削減となる形で指針を改定しました*3。その後、厚労省が立ち上げたワーキンググループも1月以来開かれていません。そのような中、最近になって日本産科婦人科学会が他学会との調整を始め、「指針の再度の見直し」が行われていることが判明しました(周産期医学50巻6号)。 私たちは、議論の停滞と拙速な方針決定を危惧し、2020年6月17日、関係各所に以下の提言を送付しました。 「NIPTのよりよいあり方に関する提言」の送付について 2020年6月17日 【PDF版】 【text版】 「NIPTのよりよいあり方に関する提言」2020年6月17日 【PDF版】 【text版】 *1 NIPT のよりよいあり方を考える有志（50 音順）  　齋藤有紀子         法哲学・生命倫理学  　早乙女智子         産婦人科専門医／性科学  　佐藤桃子             生命倫理学／大学院生  　白井千晶             社会学  　菅野摂子             社会学  　玉井真理子         臨床心理士・公認心理師／生命倫理学  　田村智英子         認定遺伝カウンセラー（米国、日本）   　柘植あづみ         医療人類学・生命倫理学  　恒松由記子         小児科専門医・臨床遺伝専門医  　中込さと子         助産師・認定遺伝カウンセラー  　二階堂祐子         社会学・障害学  　水野真希             助産師／中絶ケア研究   　水戸川真由美     ドゥーラ／親子の未来を支える会ピアサポーター  　武藤香織             社会学・ELSI 研究  　山中美智子         産婦人科専門医・臨床遺伝専門医  　米津知子             女性・女性障害者の人権    *2 勉強会開催履歴 　 2019/7/27, 2019/8/12, 2019/9/16, 2019/11/3,
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動画が公開されました

「NIPTのよりよいあり方を考える有志」が協力 し、NIPT や出生前検査をめぐる問題について、 5本の動画が作成されました 。 今後も新しいテーマで動画が追加される予定です。 助成： 明治学院大学社会学部付属研究所 一般プロジェクト2021年度「NIPTのより良いあり方を考える研究」 （研究代表者 柘植あづみ、研究分担者 齋藤有紀子） ★動画を一覧できるサイト https://www.youtube.com/playlist?list=PL1bRu6fHSlV2R26Dzvjcq48cYzB52gkix ★動画内訳 1. 出生前検査、とくにNIPTの実態の広がりについて考える NIPTのよりよいあり方を考える有志 柘植あづみさん https://youtu.be/YKVruw8OpPo 2. 障害のある人が必ずいる社会 女性がNIPTについて決める そのときに あると好いこと  NIPTのよりよいあり方を考える有志 米津知子さん https://youtu.be/_9KzmpzBQ4k 3. 障害のある子と家族への福祉サポート 社会福祉法人麦の子会 北川聡子さん https://youtu.be/R-idFiwv7jI 4. 出生前・着床前検査とDSDs  対談：ヨ・ヘイルさん、齋藤有紀子さん https://youtu.be/aAFQ0Qvi_Xs 5. きょうだいの視点からみた出生前検査  鼎談：藤木和子さん、二階堂祐子さん、齋藤有紀子さん https://youtu.be/Xh_TK_KxEI0 　 ★参考 社会福祉法人麦の子会 http://www.muginoko.com 日本性分化疾患患者家族会連絡会 https://www.nexdsd.com 聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会 https://soda-siblings.jimdofree.com シブコト障害者のきょうだいのためのサイト https://sibkoto.org
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